Johannes
Was möchtest du, das andere Leute in eurem Kind sehen?
"Ich möchte, dass sie einfach Johannes sehen und nicht das Down-Syndrom. Johannes ist sehr viel mehr als eine Diagnose oder ein Mensch mit einem Chromosom mehr."
(Antworten der Eltern)
Was bedeutet die Diagnose Down-Syndrom und der Alltag nach der Diagnose eurer Meinung nach für Paare, Eltern, Familie, Freunde und generell für das Umfeld?
"Die Unsicherheit nach so einer Diagnose lastet sicherlich auf den Eltern. Jedoch auch der Rest der Familie leidet mit. Wir hatten das Glück, von der ganzen Familie aufgefangen und unterstützt zu werden. Gemeinsam haben wir gewartet bis unser Kind geboren wird, denn wir wussten alle sobald Johannes bei uns ist, tritt das Down Syndrom in den Hintergrund und wir sehen endlich unseren Sohn, Enkel, Neffen, Bruder, Cousin, oder Patenkind."
Secondo voi, cosa significa la diagnosi della Sindrome di Down per la famiglia?
"L'incertezza dopo una tale diagnosi pesa certamente molto sui genitori. Tuttavia, anche il resto della famiglia soffre. Abbiamo avuto la fortuna di essere sostenuti da tutti. Insieme abbiamo aspettato che il nostro bambino nascesse, perché sapevamo tutti che non appena Johannes fosse stato con noi, la sindrome di Down sarebbe passata in secondo piano e avremmo finalmente visto nostro figlio, nipote, fratello, cugino o figlioccio."
Welche Reaktionen gab es aus eurem Umfeld, sobald die Diagnose „Trisomie 21“ feststand?
"Uns wurde die Diagnose nach einer Fruchtwasseruntersuchung in der 27 Ssw. mitgeteilt. Es war, als hätte uns jemand den Boden unter den Füßen weckgezogen, so viele offene Fragen, Unsicherheiten aber auch Ängste. Unsere Freunde und Familien darüber zu informieren war alles andere als leicht, da wir anfangs ja selbst nicht wussten, wie wir mit dieser Situation umgehen sollen und was uns erwarten wird. Alle waren sehr betroffen, haben jedoch auch ihre Unterstützung angeboten und uns getröstet. Im Nachhinein tut es mir manchmal leid, dass wir so erschrocken waren, denn hätten wir den Johannes gesehen den wir heute bei uns haben, hätten wir eine Freudenparty gefeiert."
Quali sono state le reazioni delle persone attorno a voi dopo la diagnosi?
"La diagnosi ci è stata comunicata dopo un'amniocentesi alla 27esima settimana di gravidanza. Era come se qualcuno ci avesse tolto la terra sotto i piedi, tante domande senza risposta, incertezze ma anche paure. Non è stato facile informare i nostri amici e le nostre famiglie, perché non sapevamo come affrontare la situazione e cosa aspettarci. Tutti erano molto preoccupati, ma ci hanno anche offerto il loro sostegno e ci hanno consolato. In retrospettiva, a volte mi dispiace che fossimo così spaventati, perché se avessimo visto il bambino che abbiamo con noi oggi, avremmo avuto una gioia immensa."
Was möchtest du, das andere Leute in euch, eurem Kind, eurer Familie sehen?
"Ich möchte, dass sie einfach Johannes sehen und nicht das Down-Syndrom. Johannes ist sehr viel mehr als eine Diagnose oder ein Mensch mit einem Chromosom mehr."
Cosa vuoi che gli altri vedessero in te, in tuo figlio, nella tua famiglia?
"Vorrei che vedessero Johannes e non la sindrome di Down. Johannes è molto più che una diagnosi o una persona con un cromosoma in più."
Was gefällt euch am besten an eurem Kind?
"Es gibt so vieles das mir an meinem besonderen Kind gefällt, dass ich gar nicht weiß wo anfangen. Am schönsten ist sicherlich seine pure Liebe, sein grenzenloses Lachen und Lebenslust, seine unmittelbare Ehrlichkeit, seine Augen, seine Zärtlichkeit und seine Kraft, seine Beständigkeit und seine innere Ruhe. Ich genieße alle gemeinsamen Momente mit ihm."
Cosa le piace di più di suo figlio?
"Ci sono così tante cose che mi piacciono del mio bambino speciale che non so da dove cominciare. La cosa più bella è certamente il suo amore puro, le sue risate senza limiti e la sua voglia di vivere, la sua onestà diretta, i suoi occhi, la sua tenerezza e la sua forza, la sua costanza e la sua pace interiore. Mi godo tutti i momenti che condivido con lui."