Eva

Was bedeutet die Diagnose Down-Syndrom und der Alltag nach der Diagnose für die Eltern?

"Man lernt mit einem Kind mit Down-Syndrom Mensch zu sein. Wir freuen uns über jeden Fortschritt, den sie macht, riesig und freuen uns so extrem, was sie alles schafft und schon kann. Man lernt im Leben, dass nicht alles selbstverständlich ist. Das vergessen manche leider."

(Antworten der Eltern)

Eva
Was bedeutet die Diagnose Down-Syndrom und der Alltag nach der Diagnose  eurer Meinung nach für Paare, Eltern, Familie, Freunde und generell für das Umfeld? 

"Die Diagnose Down Syndrom heißt für uns im Alltag viele Termine und viele Rennereien… Man muss viel Zeit einplanen da uns das erste Jahr ein Termin nach dem andern jagte. Was man aber lernt mit einem Kind mit Down-Syndrom ist Mensch zu sein. Wir freuen uns über jeden Fortschritt, den sie macht riesig und über alles was sie schafft und schon kann. Man lernt, dass im Leben nicht alles selbstverständlich ist. Das vergessen viele leider."

Per la vostra Famiglia cosa significa la Sindrome di Down? 

"Per noi, la Sindrome di Down significa un sacco di appuntamenti e un sacco di corse nella vita quotidiana... Bisogna pianificare molto tempo, perché il primo anno abbiamo avuto un appuntamento dopo l'altro. Ma quello che si impara con un bambino con la sindrome di Down è essere UMANI. Siamo molto contenti di tutti i progressi che fa e di tutto ciò che raggiunge e già può fare. Si impara che non tutto nella vita può essere dato per scontato. Sfortunatamente, molte persone lo dimenticano."

Welche Reaktionen gab es aus eurem Umfeld sobald die Diagnose „Trisomie 21“ feststand? 

"Für uns als Paar war es eine Herausforderung und Mutprobe zugleich. Mittlerweile hat uns Eva noch mehr zueinander gebracht und wir meistern zusammen alle Hürden. Unsere Familien standen von Anfang an immer hinter uns und keiner hätte uns jemals abgewiesen wegen Eva. Meine Nichte (10 Jahre) kam zu mir und sagte es wäre so cool, dass sie eine Cousine mit Down Syndrom hat weil die so lustig sind und alles können, manches sogar besser als andere Kinder. Das wäre kein Grund traurig zu sein."

Quali sono state le vostre reazioni appena è stata diagnosticata la trisomia 21? 

"Per noi come coppia è stata una sfida e una prova di coraggio allo stesso tempo. Eva però ci ha avvicinato ancora di più e insieme abbiamo superato ogni ostacolo. Le nostre famiglie fin dall'inizio ci sono state sempre di supporto e nessuno ci avrebbe mai rifiutato a causa di Eva. Mia nipote (10 anni) è venuta da me e mi ha detto che è bello avere una cugina con la sindrome di Down perché loro sono così divertenti e possono fare tutto, alcune cose anche meglio di altri bambini. Non è un motivo per essere tristi."

Was bringt euch zum Lächeln, wenn ihr an euer Kind denkt? 

"Jedes Mal wenn ich an Eva denke, sehe ich, wie sie mich anschaut und mir ein Lachen schenkt. Die Bilder, die mich erinnern, was sie alles schon überstanden hat: 2 Monate Intensivstation in Bozen (15 Tage davon alleine, weil wir Corona hatten), im Alter von vier Monaten die große Herz-OP in Padua! Sie ist so stark und hat alles gemeistert und hat nie ihr Lachen verloren… das macht uns glücklich wenn wir an sie denken und wissen, welche Kämpferin wir an unserer Seite haben."

Cosa ti fa sorridere quando pensi a tuo figlio? 

"Ogni volta che penso a Eva, la vedo che mi guarda e mi fa una risata. Le immagini che mi ricordano tutto quello che ha già superato/vissuto: 2 mesi di terapia intensiva a Bolzano (15 giorni da sola perché ci eravamo ammalati di Covid), a quattro mesi di vita la grande operazione al cuore a Padova! È così forte, ha imparato tanto e non ha mai perso il suo sorriso... questo ci rende felici quando pensiamo a lei e sappiamo che combattente abbiamo al nostro fianco."

Was würdet ihr gerne der ganzen Welt sagen? 

"Wir möchten der Welt sagen: Bitte lasst die Kinder am Leben und gebt ihnen die Chance das Leben zu leben. Es gibt viele Wege die man gehen kann und nicht nur den einen, den alle gehen wollen. Das Leben schenkt einem so viele schöne Momente. Es wäre schade, die Kinder mit Down Syndrom es gar nicht versuchen zu lassen, so einen Moment zu erleben."

Cosa vorreste dire al mondo? 

"Vorremmo dire al mondo: per favore, lasciate vivere i bambini e date a loro la possibilità di vivere la loro vita. Ci sono molte strade che si possono prendere e non solo quella che tutti noi prendiamo. La vita ti regala tanti bei momenti. Sarebbe un peccato non lasciare che i bambini con la sindrome di Down provino a vivere un momento simile."